Upload

Log in to follow creators, like videos, and view comments.

AboutNewsroomContactCareersByteDance
TikTok for GoodAdvertiseDevelopersTransparencyTikTok RewardsTikTok BrowseTikTok Embeds
HelpSafetyTermsPrivacyCreator PortalCommunity Guidelines
© 2023 TikTok

#染色体異常

10M views

男の子だと思っていたけど…。そんな事もあるの？とネットにかじりついた日々…。#成長記録 #NICU #入院生活 #多発奇形症候群 #染色体異常 #重度心身障害児 #染色体検査 #点滴 created by ♾エイトマン♾ with ring of orgel's 三日月 (オルゴール)
♾エイトマン♾,hamahachi8

hamahachi8

男の子だと思っていたけど…。そんな事もあるの？とネットにかじりついた日々…。#成長記録 #NICU #入院生活 #多発奇形症候群 #染色体異常 #重度心身障害児 #染色体検査 #点滴
呼吸器の業者さんと、数字前に呼吸器の回路交換をしました☺️✨
#18トリソミー #染色体異常 #呼吸器の回路 #アンビューバック #急変時の対応 #重症心身障害児 #人工呼吸器 #おすすめにのりたい #医療的ケア児 #訪問看護師 #気管切開っ子 #障害児ママ #口唇裂の人と繋がりたい #口唇口蓋裂 #気管切開 #ヘルプマーク
看護師さんに怒られるやり方かもしれません😂😂✨1人で車椅子への移乗は、こんな感じでやっております🥺💕

#18トリソミー #染色体異常 #重症心身障害児 #障がい児のいる日常 #人工呼吸器 #車椅子への移動 #おすすめにのりたい #気管切開っ子 #気管切開 #気管切開児 #口唇口蓋裂 #スペシャルキッズ
ディズニーに家族で行きました🥹‼️
はじめての乗り物は、イッツアスモールワールドでした🥹🧡本当に難聴かもしれないけど、確実に聞こえてたんだと分かって嬉しかったなぁ🥲💕

#18トリソミー #染色体異常 #重症心身障害児 #人工呼吸器 #おすすめにのりたい #気管切開っ子 #気管切開 #口唇口蓋裂 #医療的ケア児 #ヘルプマーク #初めてのディズニーランド #イッツアスモールワールド
ゆずちが在宅に帰ってきて体調を崩してから今まで頑張ってきたけど、頑張るって続かないって知った。弱い自分もネガティブな自分もいていいじゃんと自分に優しくありたいと思った。#平和な日常 #誰かに話したい #18トリソミー #赤ちゃんのいる暮らし #2022 #口唇口蓋裂 #気管切開 #染色体異常 #私を見て元気になーれ
皆さん、沢山のいいねをありがとうございます😭🙏✨現在は13歳のエイトマンの成長記録✏️当時は小さな体に傷をつけてしまった事、丈夫な体に産んであげられなくてごめんね😭とエイトマンに謝る日々でした😢#成長記録 #NICU #入院生活 #染色体異常 #重度心身障害児 #手術 #頑張り屋さん
3ヶ月になりました(^-^)
お風呂上がりに初めてのジュース飲んでみたよ❣️
ママの予想ではおいし〜ってゴクゴク飲んでくれると思ったのに…笑
#18トリソミー #染色体異常 #心室中隔欠損 #4児の母 #歳の差兄弟 #いいねお願いします
沢山質問があったので動画にしてみました。｢かずくんの経管栄養のチューブ交換｣です！

苦しそうな表情が映るので苦手な方はスクロールしてください💦

##18トリソミー #染色体異常 #心室中隔欠損 #一葉くん #医療ケア児 #医療ケア児をもっと知って欲しい #応援よろしくお願いします
お正月みんなで過ごすためにお家に帰ってきたかずくん。
ミルクをお口から飲む練習や浣腸、導気の調整をする為に1週間の予定で入院したけど入院した途端夜中は全く寝てくれなくなるし酸素の値は低くなるしでやっぱりお家がいいんだってことで2日で退院してきた。
これはその時の写真です。
#18トリソミー #染色体異常 #心室中隔欠損 #4児の母 #歳の差兄弟 #いいねお願いします
これは13w5dのエコー写真。赤ちゃんは元気に動いてて、指しゃぶりまで見せてくれた！先生も頭の成長や体長等、問題無さそうとのこと。でもやっぱり首の後ろのむくみはありました。赤ちゃんが動くので正確には分からないけど約4.5ミリ。ダウン症かなあ…。今のところ夫婦で話し合って、「産む」決断をしています。とにかく赤ちゃんを信じる。私たちにできるのは、どんな結果であれ受け止める覚悟だと思ってます。#出生前診断 #ダウン症疑い #ダウン症 #染色体異常 #首のむくみ #妊婦さんと繋がりたい #エコー写真
沢山の試練を乗り越えてきた次男の記録✨ ミルクを吐いてしまう原因がわからず、先の見えない不安と心配を抱えながら毎日通ったNICU🏥　#成長記録 #NICU #入院生活 #多発奇形症候群 #染色体異常 #手術 #重度心身障害児 #tiktokに春が来た #capcutに春が来た
この動画きっかけで出したYouTubeのアイプチ動画で生まれつきの障害についてのコメントが多くなってきて久々に辛くて大号泣した、、#先天性片側下口唇麻痺 　#染色体異常
生後すぐに18トリソミーと分かりそのままNICUに入院になりました。
年末までには家に連れて帰りたいという私たち家族の想いを受けて病院では沢山の人たちが協力してくれました。
産後の母子同室もできなかったため退院前にパパとママ2人で1週間病院にお泊まりをしてかずくんとのはじめて同室で過ごすことになりました。
この写真はその時のものです。
かずくんの医療ケアを丸一日通してパパとママだけで練習してきました。
医療ケアが完璧になったらお家に帰れるということでパパもママも必死でした笑
#18トリソミー #染色体異常 #心室中隔欠損 #4児の母 #歳の差兄弟
11月24日の午前10時4分に帝王切開で1896ｇで誕生した一葉ですが、18トリソミーという染色体異常の病気で誕生しました🥲
後々検査した結果、心室中隔欠損症、肺高血圧、鼠径ヘルニア、手指の重なり、ゆり椅子状の足底、胎児期から成長障害、無呼吸発作、動脈管開存、などの病気がある事が明らかになりました。
最初は、1~2日程度しか生きられないと言われていましたが、3月に100日を迎えます🥰
同じような病気をもっている方の話が聞きたいので、是非フォロー、いいね、シェア等よろしくお願いします(*･ω･)*_ _)ﾍﾟｺﾘ

#18トリソミー #染色体異常 #心室中隔欠損 #いいねお願いします
イヤイヤ期なのと、ダメと言われるとやりたくなる"のが重なり…😅w #ダウン症 #ダウン症モザイク型 #21トリソミー #染色体異常 #ダウン症ボーイ #子供のいる暮らし #2歳7ヶ月 #イヤイヤ期 #メガネ男子
#瑄瑄 #基因突變 #染色体異常 #罕見疾病
Get TikTok App