#キアリ奇形

ちょくちょく経緯とか 出産の事とかを 聞かれることがあるので 動画を作ってみました♡ 長いので少しずつ 分けて投稿しますね。 私達の人生は50億円以上の価値が あるらしい。 大好きな優里さんの歌の歌詞 どんな事があっても 例え痛みがつきまとう人生でも いくら積まれても お金で解決できないのが 生きる道。 いつか将来、生きた道を 振り返った時 痛かったけど 素敵な人生だった 凄い経験ができたって 笑える様な人生にしたい #crps #複合性局所疼痛症候群 #キアリ奇形 #脊髄空洞症 #手袋の人 #アロディニア異痛症 #脊髄刺激装置 #scs #脊髄刺激療法 #難病 #難病女子 #痛みのある生活 #優里 #ビリミリオン #病気に負けない #闘病記録

闘病に悩みは付きもの 行き詰まると苦しくなるよね みんなも吐き出そうね 1人で抱え込まないのが大事。 自分主観になりすぎるのも怖い事。 とりあえず、もっと早く診断が ついていたら 未来（今）は違ってた。 早期発見に悪いことはないよね、 #crps #手袋の人 #複合性局所疼痛症候群 #神経痛 #キアリ奇形 #脊髄空洞症 #闘病中 #指定難病 #悩み #不安な気持ち #痛み #痛みとの闘い #闘病日記 #お疲れ様自分 #七転び八起きない

珍しい疾患をなぜか２つ… なったからにはもっと広めたい。 #闘病日記 #中枢神経 #神経痛 #キアリ奇形 #キアリ奇形1型 #脊髄空洞症 #csps #複合性局所疼痛症候群 #アロディニア異痛症 #温痛覚障害 #感覚鈍麻 #感覚異常 #筋力低下 #運動麻痺 #拘縮 #リハビリ中 #薬剤アレルギー #薬剤過敏症 #難治性疼痛 #血流障害 #痛み

@gahaga78569 に返信 診断するのも難しい病気のようです。 手術する前に出てる症状は 治る可能性が低いそうなので こうやって発信することで 誰かの早期発見に繋がって 役に立てたら良いな と思い記録し始めました🫧 質問ありがとうございました🌷 #crps #複合性局所疼痛症候群 #脊髄空洞症 #キアリ奇形 #手袋の人 #アロディニア異痛症 #scs #脊髄刺激装置 #脊髄刺激療法 #難病 #難病女子 #痛みのある生活 #闘病記録 #上肢障害 #障害 #診断 #広めたい

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